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台湾人士参与发起的蒲公英渐冻人罕见病关爱中心成立
2017年06月21日 16:53   来源:中新网上海  

  中新网上海新闻6月21日电(记者 李佳佳)6月21日是全球渐冻人日,上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心选择这一天正式宣告成立。

  此次蒲公英渐冻人关爱中心的成立,由海峡两岸携手完成。台湾方面由两岸知名艺人、创作才女彭立为代表,与上海的晨雾先生(本名杨建林)共同发起创设。

  19岁就进入娱乐圈的彭立一直把公益活动做为她的终生志业。在台湾闽南语乐坛,她是炙手可热的创作人与制作人,她同时也是中华妈祖文化音乐家协会理事长、中华两岸交流协会荣誉顾问、中华海峡两岸文化资产交流促进会理事。由她所创作、谱曲、演唱的“两岸一家亲”、“同圆中国梦”、“中华大花园”等歌曲,更是获得了中宣部、央视“唱响中国”的优秀作品奖。她说:“关怀公益的事,是我比较想做的事。”从出道以来,她一直在公益事业的领域内默默地奉献着自己的光和热。

  当天,她接受记者采访时说,蒲公英渐冻人罕见病关爱中心首先会为渐冻人家属进行心理建设,在正确的长期照护方法方面进行交流,会请专业人士为他们做这方面知识的提升。未来希望能够对渐冻人进行更多地宣传,组织医疗义工团队,并在大陆展开免费的渐冻人检测。

  “我希望这个关爱中心能够帮助渐冻人患者勇敢面对自己“渐冻”的人生,让渐冻人家属学习渐冻人的正确照护知识,来体会生命因缘所带来的省思,一起寻找勇气、爱、慈悲与智慧,”彭立说。

  另一名发起人上海的晨雾,则是一位让人敬佩的渐冻症病友,也是一名抗冻英雄,他是很多人在抗冻路上的导师,用自己冰冻的躯体扛起抗冻的旗帜。患病十年,却从不轻言放弃,只是为了让更多的病友重燃生命之火,患病十年,却一直选择坚守,只为让自己的生命更精彩。他知道,生命未曾停止,抗争就不能停歇。他创办的中国首家以“真情互助,携手抗冻”为理念的运动神经元病互助家园论坛和QQ群,为那些需要帮助的病友提供力所能及的帮助。

  为了让更多的人关注ALS,给病友提供更多的辅具爱心设备,晨雾坐在轮椅上,用眼动仪打出了十万字的“冰桶挑战--关爱渐冻人”公益项目申请标书,同时,还对标书的设计章节、文字表达方式进行了反复的修改,力求以最完美的形式呈现给主办方,尽可能的为病友争取到更多的善款。

  2000年在丹麦举行的肌萎缩侧索硬化国际大会上,将每年的6月21日确定为世界运动神经元病日。本次蒲公英渐冻人关爱中心发布会选择这一天天在上海浦东新区浦东公益园召开,既是纪念世界渐冻人日,又是见证蒲公英渐冻人关爱中心的诞生。蒲公英渐冻人罕见病关爱中心呼吁更多的社会爱心人士来关注罕见病患者、关注渐冻人、关注他们的家庭,关注他们的生存状况与医疗情况。给他们温暖,给他们支持,给他们关爱与希望。期望各界共同携手,陪伴他们直到科学突破的那一天。

注:请在转载文章内容时务必注明出处!   编辑:李佳佳

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