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上海医疗机构建“暖冰病房”关爱渐冻人
2017年11月09日 17:56   来源:中新网上海  

  中新网上海新闻11月9日电 (记者陈静)8日下午1:30,大华医院在12号楼会议室成功举行了渐冻人关爱基地-“暖冰病房”揭牌仪式。

  徐汇区民政局局长施涛、上海市卫生计生委新闻宣传处副处长、上海市卫生计生系统精神文明办副主任俞军,上海市慈善基金会宣传部部长陈晨、徐汇区长桥街道副主任彭惠国、徐汇区慈善基金会主任曹国庆、上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心副理事长王恒宇、上海中优精准医疗科技股份有限公司顾问王维林教授、国润医疗供应链服务上海有限公司钱蓓经理、搏动轮椅的大中华区总裁Bruce Boulanger、拓比眼动仪的大中华区的副总经理王大强,大华医院领导以及职能科室、部分医院职工、志愿者、社工、渐冻人家属代表等共同见证了“暖冰病房”的成立仪式。

  大华医院院长严健致辞,介入肿瘤科曹军主任声情并茂的汇报“暖冰行动”从绝望中寻找希望、爱心播撒的“暖冰行动”、大爱无疆传递温暖的“暖冰病房”的创立这三个阶段的开展情况。社工部宣飞燕副主任介绍了“首期暖冰行动项目基金使用情况”和“暖冰行动与志愿者服务”。爱心企业代表发言后,举行了项目合作协议缔约仪式和“暖冰病房”的揭牌仪式。

  徐汇区民政局施涛局长、上海市卫生计生委新闻宣传处副处长、上海市卫生计生系统精神文明办副主任俞军分别讲话,对于暖冰行动表示了热烈赞扬和高度支持。本次成立仪式上,在场嘉宾的对于“渐冻人”群体产生了深情的共鸣,纷纷表示将为“暖冰病房”及关爱渐冻人事业奉献自己的一份力量。

  “渐冻人症”医学名为肌萎缩侧索硬化症(ALS),是运动神经元病的一种,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称"渐冻人"。此病的可怕之处在于,患者大脑意识从头到尾都是清醒的,会慢慢感受到全身不受控制,最后连呼吸肌都无法自主,只有眼睁睁等死。患者平均寿命一般仅为2-5年之间,常死于呼吸功能衰竭及不能进食所致的营养不良。目前“渐冻人”在医学界还没有特效治疗方法,治疗成本对于“渐冻人”也是个沉重的压力。国际上较为认可的药物力鲁唑一个月的花费就达到四五千元,但是效果有限,后期所需的咳痰机、呼吸机、眼动仪、胃造瘘术、气管切开、有创通气、护理等一系列费用常导致因病致贫。渐冻人患者病情发展到一定阶段,吞咽困难逐渐加重,营养日渐消瘦,需要行胃造瘘术行长期营养支持,尤其是呼吸功能差的患者,不能耐受经皮胃镜下胃造瘘,经皮放射下胃造瘘(PRG)成为唯一选择。

  大华医院开展运动神经元病的诊治工作已经两年多,得到了卫计委、慈善机构和多家社会组织的帮助和支持。目前医院已诊治了来自全国各地的近200位患者,行经皮放射下胃造瘘术进行营养支持患者161例,尤其攻克了不能平卧患者、戴呼吸机且肺功能差患者、气管切开患者的手术难题。病例数量和术后疗效均超过国际同行。介入肿瘤科曹军主任亲自到美国克利夫兰医院进修胃造瘘改良技巧,发明胃造瘘相关专利3项,并在繁忙的工作之余,不遗余力的推广该技术。到全国15个城市的各级别医院指导开展经皮放射下胃造瘘术,受到了对方医护人员及患者家属广泛的赞扬和高度认可。

  要完善国民健康政策,为人民群众提供全方位全周期健康服务,就要解决当前存在的发展不充分不平衡之间的矛盾。在上海市卫计委、区卫计委、医院领导大力支持下和浦公英渐冻人关爱中心等爱心人士的帮助下,为了更好的服务这部分人群,我们成立了一个暖冰病房。为“渐冻人”患者提供人性化、跨团队整合性医疗照护,精准的营养支持以及现代化的辅助生活治疗设备。这个暖冰病房的宗旨是:创建渐冻人居家护理培训基地和成立精准营养支持专案。病房成立后将积极为全国范围内的“渐冻人”提供医疗、康复、信息、科技、法律等服务,组织病人及家属进行培训、医疗合作,科技交流等,病房也将逐渐成为了“渐冻人”之间的一个交流平台,让他们互相关怀、互相打气。

  29岁的北大女博士娄滔患上“渐冻症”后,清醒时留下的“遗嘱”:将器官捐献出来,造福他人。由此可见渐冻人这个群体的伟大爱心,我们同样需要用爱心来为他们的健康贡献一份力量。在2014年,“冰桶挑战”曾从网络迅速蔓延整个社会,的确让渐冻人这一群体在短期内获得了极大关注,但现在冰桶挑战早已淡出人们的视野,谁还记得那些需要救助的“渐冻人”?其实,关注“渐冻人”不能止于一桶水的狂欢,我们关爱渐冻人需要时时刻刻进行下去。“暖冰病房”正是医院、慈善、志愿、社工以及相关爱心企业相互合作的产物,体现所有人的爱心。希望“暖冰病房”能为渐冻人病友提供更安全舒适的医疗护理环境。使他们在绝望中寻找希望,在希望中扬帆远航。


注:请在转载文章内容时务必注明出处!   编辑:陈静

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