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树立与病共生的“慢病积极心态” 上海帕金森病人服务将进入2.0时代
2018年04月12日 16:28   来源:中新网上海  

  中新网上海新闻4月12日电 (记者  陈静)成立“上海帕金森病防治联盟”,各大医院逐步将疾病患者教育的开展常态化,通过互联网服务“帕友”……上海的帕金森病患者服务正在进入2.0时代。

  11日是世界帕金森病日,此前各大医院开展了形式多样的患者教育活动。记者从上海市医学会神经内科分会帕金森病和运动障碍学组获悉,伴随着上海帕金森病患者教育开展的多样化、多维化、常态化,帕金森病患者,尤其是几年以上的老病人,逐步树立了与病共生的“慢病积极心态”。

  帕金森病尚未被攻克,但可获得良好生活

  帕金森病(Parkinson"s disease,PD)是一种常见的神经系统变性疾病。这一疾病于1817年被英国医生James Parkinson首次报道,因此被命名为帕金森病。“200多年来,帕金森病始终是一个医学难题,并未被攻克,但是治疗取得了长足进步,通过内科与外科的多种方式的治疗,患者遵循医嘱,积极康复,树立信心,可以获得很好的生活质量。”上海市医学会神经内科分会帕金森病和运动障碍学组组长、上海交通大学医学院附属新华医院神经内科主任刘振国教授说。他介绍,上海的医学工作者为了建立一批具备规范化诊疗水平的示范帕金森专病门诊,上海市医学会神经内科分会帕金森病和运动障碍学组和上海18家医院成立了“上海帕金森病防治联盟”,一年来,帕金森病的规范诊疗又进了一步。

  统计数据显示,按照 1.7%到2%的患病率推算,上海地区有帕金森的病友,可能有8万到10万之多。刘振国教授说,“伴随着老龄化的发展,帕金森病的患病人数可能越来越多。因此,我们既致力于推动疾病治疗的进展,同时上海的医生也非常关注患者的生活质量,可以说,上海对帕金森病的治疗史,也是帕金森病科普的历史。”

  临床上,8成PD老病人觉得自己和糖尿病高血压患者一样

  同济大学附属同济医院是上海帕金森病防治联盟单位之一。在同济医院,患者帕金森患者教育工作已经实现了常态化,这让许多患者的心态发生了很大的变化。

  “初次来就诊的患者因为对疾病和治疗的认知不足,常常表现出恐惧、焦虑甚至绝望等心态,这些非医疗因素常常成为其接受正规治疗和遵从医嘱的阻碍;但是近年来,伴随着我们对于患者教育工作的持之以恒的开展,这一状况得到了极大的改善,患病几年以上的‘老病人’有8成左右,遵循医嘱状况十分良好,同时逐步树立了与‘疾病共生’的常见慢病患者的积极心态。”同济大学附属同济医院副院长靳令经对记者,“许多患者觉得,这就和得了高血压、糖尿病一样,没有什么可怕,并且还将这种心态传递给了病友。”

  上海PD患者服务将 进入2.0时代,外地PD患者直呼羡慕

  复旦大学附属华山医院神经内科主任医师王坚教授透露,由华山医院运动障碍组发布的首个服务帕金森病患者的APP—帕为2.0将于今年5月20日正式发布,这一互联网平台将一方面服务于医生专业能力的提升,另一方面更好的帮助患者进行自我病人的管理,使患者成为“聪明的患者”。 今年4月,在通过这一平台在线观看了上海帕金森患者教育活动的实况,许多外地患者纷纷留言,直呼“上海的帕友好幸福,羡慕!”

  刘振国教授说,伴随着患者治疗的规范化、患者教育开展的常态化、患者服务的智能化。这也标志着上海的帕金森患者服务工作进入2.0时代。


注:请在转载文章内容时务必注明出处!   编辑:陈静

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